Las víctimas secretas del Alzheimer

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Cuando llega lo que llaman la tercera o la cuarta edad, y se van los hijos y los nietos, y queda sola la pareja; cuando todo parece que va a tener un final tranquilo, sin más contratiempos que el que la vida trae consigo, es posible que uno de los dos comience a alejarse del otro.

No físicamente, sino mentalmente. Que comience a olvidar en dónde está. A perder el gusto por la vida. A evitar a los amigos comunes; a volverse rudo con su pareja.

Eso le pasó a Ramón L., de 85 años, cuyo nombre completo prefiere guardar en el anonimato. «Hace unos meses le diagnosticaron a su señora, de 85 años, el mal de Alzheimer», dice Carmen León, quien ha sido directora de Servicios de Apoyo del capítulo del Gran Miami del Alzheimer’s Association. Su trabajo está muy ligado con los que cuidan al enfermo. Personas como Ramón, que acudió a ella en busca de ayuda. «Todavía su esposa pasa por la primera etapa de la enfermedad. Cuando aparecen los síntomas de pérdida de la memoria, confusión, desorientación; el sentirse algo agitada y con algo de depresión». Pero la víctima de esta enfermedad progresiva y degenerativa que ataca al cerebro, afectando la memoria, el comportamiento y el pensamiento, afecta no sólo al que la padece sino, como en este caso, al que la cuida. «Su esposo tiene que supervisar todo lo que ella hace», dice León.

Ya la esposa se olvida hasta de dónde está el jabón, y le pregunta una y otra vez, en dónde está ella. Fue su neurólogo quien le recomendó que él llamara a León, en busca de ayuda. «Pude oír en la voz de él que está cansado de cuidarla todo el día».

Esta enfermedad es la forma más común de demencia que sufre un 11 por ciento de personas mayores de 65 años y un 47 por ciento de los mayores de 85 en los Estados Unidos. El 70 por ciento de éstos es atendido en su hogar por un familiar.

«Cuando llega la segunda etapa –que puede comenzar a desarrollarse de 2 a 10 años después del diagnóstico– se hace obvio que algo muy serio está pasando», explica León. La persona va perdiendo mucho la memoria. «Una de las cosas que más le alteran la paciencia a quien la cuida es que repite las mismas preguntas: ¿cuándo vamos a almorzar? ¿cuándo a comer?». No importa que ya se le haya dado respuesta. «Es por eso que el que lo atiende se agota».

El enfermo también se pone agresivo a veces, porque se siente frustrado de no poder terminar una frase, de no saber cómo expresar sus deseos. A veces, para hacerlo da golpes sobre la mesa, porque quiere expresarse. Y puede ver o escuchar cosas que no existen, gente a su alrededor que no está. Les surgen temores infundados, alucinaciones.

Ya en la tercera etapa, la final, la persona enferma no puede reconocer a los familiares, ni siquiera a su propia imagen en el espejo; pierde peso; no puede usar el lenguaje para comunicarse; puede sufrir ataques. Y como las causas de la enfermedad todavía son desconocidas, no hay ni prevención, ni cura. Cuatro millones de personas la sufren en los Estados Unidos.

¿Pero cómo enfrentarse a tales problemas?

Varios son los consejos que se presta a personas, que como Ramón, llaman al centro en busca de ayuda. «Yo trato de explicarle que la envíe a un centro de cuidado diurno para que él descanse, a la vez que ella será estimulada mental y físicamente por especialistas que comprenden la progresión de la enfermedad».

Pero en general, luego de buscar atención médica, dice León, lo primero es educarse sobre la enfermedad; «porque si no se entiende lo que pasa, ¿cómo cuidar al paciente?».

Otros consejos son buscar grupos de apoyo con personas que comprenden la situación y hablar con ellos, y tener paciencia y no molestarse con el paciente. Cuando se obsesiona con algo, trate de entretenerlo y engañarlo con mentiras piadosas para calmarlo; distraerle la atención.

También es importante simplificar el estilo de vida: arreglando la casa lo más sencillamente posible, eliminado la multiplicidad de cosas o colores que ofusquen al paciente. A la hora de darles de comer, servirle los platos uno a uno; para que no se confundan. Y usar platos de un solo color, no cargados de flores o adornos, para facilitarles el encontrar el alimento.

Se recomienda tapar los espejos de los baños o quitarlos. Al igual que los mosaicos que brillan, los asustan.

Por otra parte, cuando se les va a bañar, se debe saber que olvidan del agua y se asustan ante su contacto; ir poco a poco, con una ducha de mano, empezando por los pies.

Aprenda el cuidador a aceptar cambios inesperados en el paciente: un día está lúcido y lo conoce y al otro no. Aprenda también a leer las manifestaciones de su cuerpo para saber qué hacer con el paciente. Si da puñetazos en la mesa puede indicar que tiene sed, quiere ir al baño, descansar.

Muchas veces hasta se van por la puerta; porque están perdidos buscando el baño, o la cocina para comer o beber.

Se recomienda llevarlo cada dos horas al baño, darles agua, algo de comer.

Planee también un momento alegre en las vidas de ambos: una canción, un paseo, una actividad recreativa.

Tenga cuidado de mencionarlo en su presencia; porque aunque no puedan responder, pueden entender.

La Asociación de Alzheimer y Desórdenes Relacionados con la Memoria, en los Estados Unidos, cuenta en esta zona con 30 grupos de apoyo, algunos en español. Tienen un boletín informativo, una línea telefónica de ayuda, programas de consuelo que ofrecen apoyo y asistencia a las familias, seminarios y otros servicios y folletos informativos.

MIÑUCA VILLAVERDE